Hidden MS: Nicht jedes MS-Symptom ist offensichtlich
NeurologInnen und MS-Gesellschaft unterstützen bei der Bewältigung
Die Diagnose Multiple Sklerose ist nicht das Ende und das gesamte Umfeld kann gemeinsam an der Erkrankung wachsen.
Marlene Schmid, Patientenbeirätin Tiroler MS-Gesellschaft
Wien (OTS) - Schmerzen, Gefühlsstörungen, Blasenschwäche, Fatigue, Konzentrationsstörungen, Einschränkungen der Sexualfunktion. All das sind Symptome von Multipler Sklerose, unter denen Betroffene leiden können, die aber niemand sehen kann. Und die zum Teil auch Tabu-Themen sind. Statt auf Hilfe und Unterstützung stoßen MS-PatientInnen immer wieder auf Unverständnis oder sogar abfällige Kommentare. Helfen können offene Gespräche – sowohl mit NeurologInnen als auch mit Patientenorganisationen wie zum Beispiel der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft. Die gute Nachricht: Für fast alle Symptome gibt es gute Behandlungsstrategien.
Kein Bluttest für Hidden MS
Unter Hidden MS werden Symptome zusammengefasst, die mit MS in Zusammenhang stehen, aber nach außen hin nicht sichtbar sind und für die es häufig keinen einfachen diagnostischen Test gibt. Ein besonders häufiges ist Fatigue. „Darunter versteht man die vorzeitige körperliche oder geistige Ermüdbarkeit, die meist im Tagesverlauf und bei höheren Temperaturen zunimmt“, erklärt Dr. Rainer Ehling vom Reha-Zentrum Münster in Tirol und Vorstandsmitglied der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG). „Sie kann auch früh im Krankheitsverlauf unabhängig von einem Krankheitsschub vorkommen und hat negative Auswirkungen auf Arbeits- und Leistungsfähigkeit von Menschen mit MS.“ Andere „versteckte“ Symptome sind Gleichgewichtsstörungen, Sehbeeinträchtigungen, Blasen- und Mastdarmfunktionsstörungen, Gefühlsstörungen, Konzentrationsstörungen oder auch Sexualfunktionsstörungen. „All diese Symptome können zu großen Verunsicherungen führen, nicht nur beim Betroffenen selbst, sondern auch beim Umfeld“, so Ehling.
Symptome werden oft falsch gedeutet
Das kennt auch Schirin G., bei der vor vier Jahren MS diagnostiziert wurde. Die Lähmungserscheinungen in der rechten Körperhälfte, die ihr am Anfang ihres Leidensweges das Leben schwer gemacht haben, sind heute weitgehend im Griff. Immer wieder jedoch hat sie Empfindungs- und Gleichgewichtsstörungen. Oder das Gefühl, dass ihre Haut in Flammen steht. Auch die Blase lässt immer wieder aus. Symptome, die man bei einer Frau mit Mitte zwanzig nicht vermuten würde. „Am Anfang hatte ich auch Depressionen und Schlafstörungen, die ich aber in den Griff bekommen habe, als ich mich intensiv mit meiner Krankheit auseinandergesetzt habe“, erzählt sie. Die Gleichgewichtsstörungen haben auch schon zu unangenehmen Reaktionen der Menschen auf der Straße geführt. „Einmal hat mir jemand nachgeschrien, dass ich doch am helllichten Tag nicht so viel Alkohol trinken sollte.“ Auch mit ihrem – mittlerweile ehemaligen – Arbeitgeber hatte sie Probleme. Der konnte schlichtweg nicht glauben, dass eine junge Frau MS haben kann und speiste sie mit den Worten „du schaust aber gar nicht aus als wärst du krank“ ab. „Genau aus diesem Grund muss noch mehr getan werden, damit so etwas nicht mehr vorkommt“, so G.
Hilfe ist möglich
„In den meisten Fällen können wir als ÄrztInnen helfen, sowohl mit nichtmedikamentösen Maßnahmen, als auch mit Medikamenten“, betont Neurologe Ehling. „Voraussetzung dafür ist das offene Gespräch mit den Patientinnen und Patienten. Das ist nicht immer einfach. Gerade bei Themen wie Blasenschwäche oder Sexualfunktionsstörungen muss besonders behutsam vorgegangen werden. Oft hilft aber schon allein das Gespräch.“
Manchmal sind es aber auch ganz konkrete praktische Maßnahmen, die zu einer besseren Lebensqualität beitragen können. „Es gibt zum Beispiel Kühljacken, die gut helfen, wenn jemand unter einer sehr temperaturabhängigen Fatigue leidet. Die Jacke hilft, den Körper abzukühlen und damit die Nervenzellmembran zu stabilisieren. Dies führt in der Folge zu einer besseren Leistungsfähigkeit.“ Andere Maßnahmen, die bei Fatigue helfen und für die es solide wissenschaftliche Daten gibt, sind ein regelmäßiges Ausdauertraining über einen längeren Zeitraum hinweg und ein vernünftiges Zeitmanagement. Wie man das richtig macht, lernt man zum Beispiel in der Rehabilitation oder auch bei Patientenhilfeorganisationen. Sport hat auch Schirin G. sehr geholfen. „Ohne Sport werde ich immer schwächer. Ich habe festgestellt, dass Sport besonders dann gut hilft, wenn ich Schmerzen habe, müde bin oder unter Empfindungsstörungen leide. Dann muss man einfach Sport treiben. Faul sein steht nicht zur Debatte.“
Reden, reden, reden
„Reden muss man auch mit dem Umfeld“, betont Marlene Schmid, Patientenbeirätin bei der Tiroler MS-Gesellschaft. „Die Angehörigen können ja nicht Gedanken lesen.“ Die Situation sei jedenfalls auch für die Familie und die Freunde nicht einfach. Deswegen bieten alle Landesstellen Beratung und Unterstützung auch für Angehörige an. „Da geht es auch darum, mit Selbstvorwürfen aufzuräumen.“ Niemand könne etwas für die Krankheit, weder die Betroffenen noch ihre Verwandten. Als selbst von MS-Betroffene weiß sie: „Die Diagnose Multiple Sklerose ist nicht das Ende und das gesamte Umfeld kann gemeinsam an der Erkrankung wachsen.“
Rückfragen & Kontakt:
Mag.a Sonja Warter, MSc
E: warter@finefacts.at
M: +43 650 270 39 29