Kinder mit Krebs reden täglich bei Therapie mit
24 Stunden, sieben Tage pro Woche können Kinder mit Krebserkrankungen den MedizinerInnen an der Innsbrucker Kinderklinik (Dir. Thomas Müller) Feedback zu ihrer Behandlung geben. Ein Team um Roman Crazzolara, leitender Oberarzt an der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie, hat ein Telemonitoring-Programm entwickelt. Die ersten Auswertungen sind vielversprechend und wurden jetzt im Fachjournal JAMA Network Open veröffentlicht.
Nur 42 Sekunden, kürzer als zum Zähneputzen, brauchen junge KrebspatientInnen, um einen Online-Fragebogen auszufüllen, der an der Medizinischen Universität Innsbruck für sie entwickelt worden ist. Die betroffenen Kinder - bzw. die Eltern der ganz kleinen PatientInnen (1-5 J.) – reden auf diese Weise bei ihrer Therapie mit, sieben Tage pro Woche, egal ob sie gerade in der Klinik oder daheim sind. Roman Crazzolara, leitender Oberarzt an der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie, hatte sich bei der Übernahme seiner Stiftungsprofessur 2019 vorgenommen, die Untersuchung der Lebensqualität während der Behandlung von Kinderkrebserkrankungen in den Mittelpunkt zu rücken. „Einen Fragebogen, der tagtäglich – auch am Wochenende - abfragt und in dieser Weise in die klinische Behandlung miteinbezogen wird, hat es in der Kinderonkologie noch nie gegeben“, betont Crazzolara. Zwei Publikationen, zur Konzeption und zur Einführung des Fragebogens, sind in den vergangenen neun Monaten erschienen. Das Fachjournal JAMA Network Open veröffentlichte nun die dritte Forschungsarbeit, in der es um die Anwendung dieses Telemonitoring-Tools geht und die Implementierung in den klinischen Alltag gezeigt wird.
Wie steht’s um den Appetit? Schmerzen? Erbrechen? Übelkeit? Müdigkeit? All diese Fragen beantworten die Kinder mit jeweils einem Click. Neben körperlichen Symptomen deckt das Tool auch das psychische Befinden ab. „Zusätzlich fragen wir einmal pro Monat generell ab, wie es dem Kind mit der Behandlung geht, z.B. ob es Angst vor Nadeln oder andere Sorgen hat. Wir können daraufhin wiederum unterschiedlich eingreifen“, sagt Crazzolara. Sein Team hat die Online-Fragebögen, die altersgerecht gestaffelt für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren erstellt worden sind, in Zusammenarbeit mit dem Team von Bernhard Holzner (Universitätsklinik für Psychiatrie II) und den betroffenen Familien, entwickelt.
Vertrauen in Behandlungsteam und Therapie wächst
An der Innsbrucker Univ.-Klinik für Pädiatrie I, an der sich die hämatologische und onkologische Station befindet, dürfen alle jungen KrebspatientInnen an dem Telemonitoring teilnehmen. „Wir behandeln rund 75 Patientinnen und Patienten pro Jahr aus Tirol, Vorarlberg und Südtirol. 98 Prozent nehmen das Angebot an, die Ausfüllrate liegt bei fast 70 Prozent“, sagt Studienautor Crazzolara. Die nun publizierten Auswertungen haben ergeben, dass die PatientInnen sehr gut mit dem System zurechtkommen. „Die Eltern sind positiv überrascht, dass wir sofort zuhause anrufen, wenn wir anhand des Fragebogens sehen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Das fördert das ÄrztInnen-PatientInnen-Verhältnis sehr stark, das Vertrauen in Behandlungsteam und Therapie wächst und wir können tatsächlich frühzeitiger eingreifen.“ So habe sich infolge der zahlreichen Video-Telefonate und Interventionen beispielsweise herausgestellt, dass Kinder, die unter der Therapie eine Schleimhautentzündung entwickeln, bereits Schmerzen angeben, noch lange bevor die Entzündung sichtbar wird. „Diese Interventionen umfassen sowohl die Anpassung der Medikation, als auch die Beratung zum Umgang mit Schwierigkeiten in der Therapie.“
Der nächste Schritt im Projekt wird eine App sein, die noch mehr Funktionen bereitstellen wird. „Damit können wir sogar Telemedizin machen“, schildert Crazzolara. Neben vielen neuen Funktionen kann damit z.B. auch das ÄrztInnen-PatientInnen-Gespräch über Videotelefonie geführt werden. „Wir arbeiten auch ein neues Versorgungskonzept aus.“ Ziel sei es, dass Kinder künftig wohnortnah in ein Krankenhaus zur Blutabnahme gehen und danach via Telemedizin von den Innsbrucker ExpertInnen beraten werden können. Somit würde die Zeit, die die kleinen PatientInnen an der Klinik verbringen müssen, verkürzt.
Zur Person:
Der gebürtige Südtiroler Roman Crazzolara ist ein anerkannter Experte auf dem Gebiet der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie. 2019 übernahm er die erste, von der Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg vorläufig für fünf Jahre finanzierte Stiftungsprofessur für Kinderonkologie an der Univ.-Klinik für Pädiatrie I. Sein Forschungsschwerpunkt: Verbesserung der supportiven Therapie bei Krebserkrankungen im Kindesalter (Prophylaxe und Behandlung von Infektionserkrankungen während der Neutropenie, Erfassung der Lebensqualität während der Tumortherapie, Telemedizin während der Behandlung von Krebserkrankungen).
Forschungsarbeit:
Meryk A, Kropshofer G, Hetzer B, Riedl D, Lehmann J, Rumpold G, Haid A, Schneeberger-Carta V, Holzner B, Crazzolara R: Use of Daily Patient-Reported Outcome Measurements in Pediatric Cancer Care. JAMA Netw Open. 2022;5(7):e2223701. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2022.23701.
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