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Survivorship Passport: Für ein besseres Leben nach Krebs im Kindes- und Jugendalter

12.07.2021

EU fördert Forschungsprojekt zur Verbesserung der Langzeitnachsorge von Kinderkrebsüberlebenden mit vier Millionen Euro.

Dank erfolgreicher Therapien ist die Überlebensrate bei Krebs im Kindes- und Jugendalter in den letzten Jahrzehnten in ressourcenreichen europäischen Ländern von 20 auf 80 Prozent gestiegen. Allerdings haben 60 bis 70 Prozent aller Überlebenden weltweit mit Spätfolgen der Erkrankung und deren Behandlung zu kämpfen. Eine besondere Herausforderung für die langfristige Nachsorge besteht im Übergang von der pädiatrischen in die allgemeine medizinische Versorgung. Häufig fehlen relevante Informationen, um den individuellen Unterstützungsbedarf zu ermitteln und entsprechend reagieren zu können.

Alle Infos in einem Pass

Der sogenannte Survivorship Passport soll diese Lücke europaweit schließen und die Langzeitnachsorge verbessern. Zur bestmöglichen Implementierung des europäischen digitalen Survivorship Passports fördert die EU das Forschungsprojekt „PanCareSurPass” mit vier Millionen Euro im Rahmen des Forschungs- und Innovationsprogramms Horizon 2020. Das Dokument bietet den Überlebenden einen detaillierten und vollständigen Überblick über ihre Diagnose, Behandlung und ihren Krankheitsverlauf. Zusätzlich liefert es dank integrierter Algorithmen evidenzbasierte, personalisierte Empfehlungen für die Langzeitnachsorge. Damit soll es gelingen, den Gesundheitszustand von Survivors häufiger und intensiver als bisher zu überwachen – und zwar stets vor dem Hintergrund der individuellen Krankheitsgeschichte. Das könnte auch den Einstieg ins Berufsleben und die Aufrechterhaltung einer Berufstätigkeit erleichtern.

Univ.-Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM, Leiterin der Entwicklung der Implementierungsstrategie im PanCareSurPass-Projekt und Leiterin der Abteilung für Studien und Statistik S²IRP der St. Anna Kinderkrebsforschung in Wien, kommentiert: „Die Implementierung des Survivorship Passport auf EU-Ebene ist in vielerlei Hinsicht ein Erfolg und ein Schritt zur Überwindung der Ungleichbehandlung von Survivors in der Gesellschaft. Auf Basis dieses Tools können entsprechende Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt und, falls notwendig, mit gezielten diagnostischen Maßnahmen geeignete Therapien gefunden werden.“

Breit implementieren und beforschen

Bislang ist der Survivorship Passport noch nicht EU-weit erhältlich. Durch Ladensteins intensiven Einsatz wurde das Konzept aber bereits mit Unterstützung des Onkologiebeirats im Österreichischen Krebsplan als wichtiges strategisches Ziel verankert. 2021 ist es durch Ladensteins Mitarbeit im europäischen Cancer Mission Board gelungen, das Konzept des Survivorship Passports für alle Altersgruppen auch im europäischen Krebsplan zu implementieren.

Die neue SurPass-Version wird in einer Mehrländerstudie in Österreich, Belgien, Deutschland, Italien, Litauen und Spanien an ausgewählten Kliniken/Krebsregistern getestet. Vision ist es, den Survivorship Passport in den jeweiligen elektronischen Gesundheitsakten (in Österreich ELGA) in Europa zu verankern.

Hierzulande wird der Verein Survivors Österreich – Kinder-Krebs-Überlebenden-Initiative die Umsetzung des PanCareSurPass-Projekts inhaltlich und gesundheitspolitisch unterstützen.

Rückfragen & Kontakt:

Lisa Huto
Head of Marketing, Communication & Fundraising
St. Anna Kinderkrebsforschung /
St. Anna Children’s Cancer Research Institute - CCRI
1090 Wien, Zimmermannplatz 10
P: +43 1 40470 - 4006
E: lisa.huto@kinderkrebsforschung.at

Mag. Anna Egger
Science Communication Manager, Redaktion
St. Anna Kinderkrebsforschung /
St. Anna Children’s Cancer Research Institute – CCRI
1090 Wien, Zimmermannplatz 10
P: +43 1 40470 – 4067
E: anna.egger@ccri.at