Morbus Parkinson: Handlungsbedarf bei fortgeschrittener Erkrankung
Die weltweit am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung stellt Patient:innen und deren Angehörige vor große Herausforderungen: Morbus Parkinson
In Österreich sind aktuell 20.000 bis 30.000 Menschen betroffen. Vor allem am Beginn der Erkrankung ist eine gute Symptomkontrolle mittels oraler Therapien (Tabletten) möglich. Im Laufe der Erkrankung kann das schwieriger werden. Dann können gerätegestützte Therapien über lange Jahre ein weitgehend selbständiges Leben bei guter Lebensqualität ermöglichen.
Mit der passenden Therapie wertvolle Lebensjahre nutzen
44 Prozent aller Parkinsonpatient:innen leiden gemäß der 5-2-1-Regel an einer fortgeschrittenen Erkrankung. „Das bedeutet, dass sie pro Tag 5 und mehr Levodopa-Tabletten einnehmen oder mindestens 2 Stunden täglich OFF-Phasen haben oder mindestens 1 Stunde am Tag unwillkürliche Bewegungen (Dyskinesien) erleben“, erklärt Dr.in Michaela Steffelbauer, Neurologin und Präsidentin der Parkinson Selbsthilfe Oberösterreich.
Aktuell erhalten lediglich 19 Prozent der Patient:innen mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson eine gerätegestützte Therapie, wie eine Umfrage des Meinungsforschungsinstituts Integral zeigt. Viele Patient:innen lehnen diese Möglichkeit aus unterschiedlichsten Gründen ab, wie zum Beispiel aus Angst vor Komplikationen oder einer Operation oder einer fraglichen Wirkung. Manche benötigen eine geraume Zeit – oft sogar Jahre –, bis sie sich dazu entschließen können.
Die Erfahrung zeigt, wie wichtig eine einfühlsame Gesprächsführung seitens der Ärztin/des Arztes und vor allem auch die Wahl des richtigen Gesprächszeitpunkts hier sind, um Betroffene bedarfsgerecht aufzuklären und Ängste und Vorbehalte abzubauen. Darüber hinaus sollte zeitgerecht eine Überweisung an ein spezialisiertes Parkinson-Zentrum erfolgen. Auf der Website der Österreichischen Parkinson-Gesellschaft (ÖPG) www.parkinson.at findet sich ein Link mit allen Parkinson-Ambulanzen.
Besonders hilfreich ist auch der Austausch mit anderen Patient:innen im Rahmen von Selbsthilfegruppen (Übersicht unter www.meinparkinson.at). Persönliche Erfahrungsberichte von Menschen, die bereits selbst eine gerätegestützte Therapie haben, sind von unschätzbarem Wert.
Umfrage zeigt: Patient:innen sind medizinisch unterversorgt
Die aktuelle Integral-Umfrage zeigte insbesondere das bestehende Verbesserungspotenzial bezüglich der medizinischen Versorgung auf. Zwar meinen 88 Prozent der zu ihrer Lebenssituation Befragten, ihre Erkrankung würde derzeit gut oder eher gut behandelt.
„Allerdings geben 39 Prozent an, nicht mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen“, relativiert Dr.in Andrea Maier, Medical Director von AbbVie Österreich, diese Patientenangabe.
Rund 76 Prozent der Patient:innen brauchen im Alltag Hilfe. Die meisten werden von Ehe- bzw. Lebenspartner:in (59 Prozent) oder sonstigen Angehörigen (19 Prozent) unterstützt.
84 Prozent aller befragten Patient:innen nehmen Parkinson-Medikamente in Tablettenform. 16 Prozent erhalten eine gerätegestützte Therapie. Mit Tabletten sind 25 Prozent sehr zufrieden, mit gerätegestützter Therapie sind es 44 Prozent. Somit zeigt sich eine deutlich höhere Zufriedenheit mit der Wirkung der gerätegestützten Therapie. „Dieses Ergebnis ist umso beeindruckender, als Patient:innen, die eine gerätegestützte Therapie erhalten, bereits Erfahrungen mit oraler Therapie gemacht haben und somit über gute persönliche
Vergleichsmöglichkeiten verfügen“, resümiert Dr.in Maier.
Neue minimal-invasive Option mit dem Therapie-Goldstandard Levodopa
Es gibt bereits verschiedene gerätegestützte Folgetherapien. Allerdings erfordern diese, mit Ausnahme der Apomorphin-Pumpentherapie, einen operativen Eingriff. „Für viele Patient:innen stellt die Angst vor möglichen Operationskomplikationen eine große Hemmschwelle dar“, betont Dr.in Stephanie Hirschbichler, Fachärztin für Neurologie in St. Pölten. Seit Kurzem steht mit der Foslevodopa/Foscarbidopa subkutanen Infusionstherapie eine moderne Alternative zur Verfügung – sie ist minimal-invasiv, erfordert also keinen operativen Eingriff. Dieses niederschwellige Angebot kann Betroffenen die Entscheidung für eine nicht-orale Folgetherapie maßgeblich erleichtern.
Der ideale Zeitpunkt für eine Umstellung ist, wenn eine optimierte orale Therapie nicht mehr ausreicht und idealerweise bereits VOR einer Verschlechterung der Lebensqualität. Gerade bei fortgeschrittenem Parkinson gibt eine individuell optimierte Therapie Patient:innen die Möglichkeit, ihre Lebensqualität so lange wie möglich auf einem hohen Niveau zu halten. Je früher unzureichend oral therapierbare Parkinsonpatient:innen von Tabletten auf gerätegestützte Folgetherapien umgestellt werden, desto früher können sie von den Vorteilen profitieren. „Nach Beginn einer gerätegestützten Therapie sagen viele Patient:innen: `Wenn ich gewusst hätte, wie gut die Therapie wirkt, hätte ich mich schon früher dafür entschieden.´ Viele Belastungen, die unter Tablettentherapie auftraten, fallen mit einem Mal weg – stattdessen erleben sie einen absoluten Zugewinn an Lebensqualität“, beschreibt Dr.in Steffelbauer die positiven Erfahrungen aus ihrer Praxis.
Quelle: Meinungsforschungsinstitut Integral, Studie 7124 – April bis August 2022, im Auftrag von Abbvie GmbH, Befragung von 230 Patient:innen und 254 Angehörigen.
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