Rare Disease Day 29. Februar 2024: Pro Rare Austria fordert österreichweite Register für seltene Erkrankungen und Datenraum
- 96 Prozent der Menschen mit seltenen Erkrankungen würden ihre Daten für die Forschung zur Verfügung stellen (EURORDIS Rare Barometer)
- Österreichischer Datenraum wäre für Umsetzung des EHDS (Europ. Gesundheitsdatenraum) nötig
- Nutzung von Gesundheitsdaten ist Schlüsselthema für EU-Aktionsplan für Seltene Erkrankungen
- EURORDIS-Petition auf Empfehlung von Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides wird am 29. Februar an Kommissionspräsidentin Ursula von der Leyen übermittelt
Rund 450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Das entspricht mehr als der Einwohnerzahl von ganz Vorarlberg. Aber nur für 6 Prozent der Betroffenen gibt es eine krankheitsspezifische Therapie. „Das ist Grund genug, den heutigen Tag der seltenen Erkrankungen erneut für einen Appell an die Verantwortlichen im heimischen Gesundheitssektor zu richten“, sagt Dominique Sturz, stv. Obfrau von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen. „Denn im Vorfeld von Europawahl im Juni und Nationalratswahl im Herbst werden jetzt die Weichen für gesundheitspolitische Maßnahmen gestellt, und dabei darf auf eine so große Bevölkerungsgruppe mit derart dringenden Bedarfen nicht vergessen werden.“
Forderung nach EU-Aktionsplan für Seltene Erkrankungen
„Seltene Erkrankungen gehen oft mit lebensbedrohlichen Zuständen und/oder Behinderungen unterschiedlichsten Ausmaßes einher, und das hat entsprechende Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Familien“, weiß Sturz. „Deshalb fordern Patient:innenorganisationen in ganz Europa einen EU-Aktionsplan für Seltene Erkrankungen, ähnlich dem EU Cancer Plan, und haben eine Petition gestartet.“ Dieses Forderungspapier von EURORDIS (European Rare Disease Organisation) wird von Stella Kyriakides, EU-Kommissarin für Gesundheit, mitgetragen und am 29. Februar an EU-Kommissionspräsidentin Ursula von der Leyen übermittelt.
Schlüsselthema Daten
Wesentlicher Teil des EU-Aktionsplans, der vorhandene gesundheitspolitische Strategien sowie Maßnahmen zusammenführen und wichtige Lücken schließen soll, ist die gezielte Nutzung von Daten. Das geht zurück auf Empfehlungen der The Rare 2030 Foresight Study[i]. Darin wird der Verwendung von Patient:innendaten zur Erforschung von Krankheitsmechanismen und -ursachen und zur Therapieentwicklung große Bedeutung eingeräumt. „Fast alle, nämlich 96 Prozent der Menschen mit einer sogenannten Rare Disease wären laut der EURORDIS Rare Barometer Umfrage[ii] bereit, ihre Daten für Forschung und Entwicklung zur Verfügung zu stellen. Doch es fehlt an den Rahmenbedingungen“, betont Patient:innenvertreterin Dominique Sturz. „Der European Health Data Space Act (EHDS) regelt zwar den Austausch von Daten unter Berücksichtigung des Datenschutzes. Der Europäische Datenraum setzt aber einen Datenraum auf nationaler Ebene voraus – und den gibt es bislang nicht. Das heißt, es braucht einen österreichischen Datenraum, wo Daten auf Universitätsklinik- bzw. Spitalsebene verknüpft und gebündelt werden.“
Konkret denkt Pro Rare Austria dabei an durchgängige krankheitsspezifische Register und ein österreichweites Register für seltene Erkrankungen insgesamt. „In Deutschland und der Schweiz sind solche Register bereits in der Entstehung. Wir hinken leider hinterher. Daher appellieren wir an alle, die die Gesundheitspolitik der nächsten Jahre gestalten wollen, das mitzubedenken“, so Sturz. Solche Register sind die Basis für die Erforschung und Entwicklung von innovativen Therapien, und sie legen die Grundlage für die Versorgung der Betroffenen.
Gleichberechtigter Zugang zu Diagnose und Therapie
Der EU-Aktionsplan für Seltene Erkrankungen setzt sich nicht zuletzt für einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose und Therapie ein, gegebenenfalls auch im EU-Ausland im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Rare Diseases. Diese sind Teil der Cross Border Healthcare Directive aus dem Jahr 2011 und bilden den Rahmen für eine adäquate integrierte, auch psychosoziale Versorgung der Patient:innen. „Darauf haben die Betroffenen – in Österreich rund 450.000 Menschen – einen Anspruch“, meint Sturz. „Denn selten ist nicht selten.“
Veranstaltungstipp
Welch zentrale Bedeutung diese Themen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich haben, wird am heutigen 29. Februar, dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, um 18.00 Uhr im Rahmen des AHF-NetUp „Rare Disease Policies – Next Steps!“ mit relevanten Expert:innen im Parlament diskutiert. https://www.austrianhealthforum.at/netups/rare-disease-day/ (Live-Stream)
Über Pro Rare Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Der bundesweit tätige Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen zählt österreichweit rund 100 Mitglieder. Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
[i] Recommendations from The Rare 2030 Foresight Study
[ii] https://www.eurordis.org/publications
Rückfragen & Kontakt:
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen
Kontakt: Mag. Elisabeth Weigand, Geschäftsführung
+43 664 103 94 89
office@prorare-austria.org
www.prorare-austria.org